En Querétaro se necesita compromiso con la diversidad neurodivergente

«Cada paso que dimos fue por nuestras hijas e hijos, por nuestras familias y amigos», destacó Alejandra Mendoza, creadora del grupo de apoyo Mamis Azules Querétaro, durante el discurso de clausura de la caminata para la concientización del autismo, llevada a cabo el pasado 6 de abril en las calles del centro de la ciudad.

Cientos de familias e instituciones llenaron avenida Zaragoza y algunas calles del centro de Querétaro con globos azules y exigencias por la visibilización, el respeto y la inclusión de personas autistas. La falta de un centro de especialización en autismo, la divulgación de información y las complicaciones que algunas familias tienen para acceder a terapias vislumbran las necesidades en las que el estado debería estar trabajando. Además, ponen sobre la mesa la diversidad de contextos en los que se desarrolla la población que está dentro del espectro.

Desde diagnósticos tardíos, faltas de oportunidades y desconocimiento del tema, son muchas las familias que se enfrentan a diferentes desafíos. Ante esto, Ximena Carretó, terapeuta de lenguaje, nos comparte:

¿Por qué es importante realizar estas movilizaciones?

Porque una de cada 36 personas es autista, tanto hombres como mujeres. Sin embargo, hay mucho desconocimiento al respecto, muchos paradigmas erróneos, muchos mitos, y hacer esto causa conciencia para poder avanzar en la dignificación del autismo.

La falta de información es uno de los mayores retos a los que se enfrentan las familias y amigos de personas que se ubican dentro del espectro, pues crecen en una sociedad alejada de la concientización y la empatía. Karen es una pequeña de 8 años de edad, quien fue diagnosticada con cierto nivel de autismo gracias a la atención de sus padres, quienes, con poco conocimiento sobre el tema, decidieron llevarla a terapia.

“El autismo se trata de un neurotipo, es decir, es un cerebro que procesa distinto, pero es completamente sano. Además, no existen tipos de autismo; en la prueba diagnóstica sólo se marcan niveles de apoyo, pero en la última actualización se dice que no hay que dar ningún tipo de número porque causa confusión, sino solo ver cuáles son sus fortalezas y cuáles son las áreas donde necesita más apoyo”, responde la terapeuta de Mi Terapia con Ximena. Diana, madre de una pequeña diagnosticada con autismo, nos cuenta:

¿Cómo fue diagnosticada Karen?

Mi hija no presentaba ninguna diferencia con otros niños: se reía, comía y crecía al igual que los demás. Sin embargo, nos dimos cuenta de algo diferente en ella cuando empezó a hablar, porque empezó muy bien, decía “mamá”,“papá”, “bibi”, entre otras cosas, pero en un lapso de pocas semanas simplemente dejó de hacerlo. Ya no decía nada, ni una sola palabra, y así fue hasta los tres años, que fue cuando decidimos llevarla a revisión.

¿A qué retos se ha enfrentado?

Pues yo creo que lo más difícil fue tomar la decisión de llevar a mi hija a terapia. Al principio creíamos que solo era un pequeño problema del habla. Sin embargo, hoy en día, que estoy mucho más informada, me doy cuenta de que había muchos factores que nos estaban diciendo claramente lo que estaba pasando.

¿A qué se refiere?

Pues mi Karen, cuando caminaba, lo hacía solo de puntitas, no tenía mucho equilibrio, cuando se emocionaba agitaba sus manos, entre otras cosas. Pero la poca información que teníamos sobre el tema no nos permitió pensar en un diagnóstico de autismo. Ahora, la ayuda que hemos recibido en terapias y en la escuela nos ha ayudado mucho. Intentamos que viva la vida como cualquier otro niño, pero siempre teniendo en cuenta particularidades como los sonidos fuertes o la sinceridad con la que se expresan.

Alejandra Mendoza presidenta de la COFUPAQ, nos cuenta:

¿Cómo fue tu primer acercamiento al autismo y qué te motivó a involucrarte activamente?

Mi primer acercamiento fue con mi hijo menor, cuando él tenía 2 años y medio. Ahora soy mamá de dos niños autistas. Al principio, como muchas familias, me sentí perdida, con miedo y con mil dudas, pero el amor por mis hijos me impulsó a buscar respuestas, herramientas y comunidad. Lo que me motivó a involucrarme fue precisamente esa necesidad de no sentirme sola y de que otras familias tampoco lo estén. Aprendí que, cuando compartimos lo que vivimos y lo que aprendemos, podemos transformar la experiencia de muchas otras personas.

¿Cuáles son los principales desafíos que enfrentan al recibir un diagnóstico de autismo?

El primero es el desconocimiento, porque muchas familias no saben por dónde empezar, a qué especialistas acudir, cómo interpretar los diagnósticos o incluso cómo explicárselo a su entorno. El otro gran desafío es el acceso a terapias de calidad y a profesionales capacitados, especialmente a costos accesibles. También hay un duelo que se atraviesa: el de dejar ir expectativas sociales y abrazar un camino distinto, pero igual de valioso. Y, por supuesto, la falta de inclusión real en escuelas, espacios públicos y actividades cotidianas.

El acceso a diagnósticos tempranos, inclusión laboral, desarrollo de talentos, una comunidad inclusiva y un centro especializado en autismo son solo algunas de las necesidades que urgen establecer en Querétaro para impulsar una inclusión asertiva, un olvido de la cosificación y el encasillamiento de un tipo o un número de autismo. Por otro lado, “es importante promover que sean las comunidades autistas quienes dirijan, sobre todo en este tipo de caminatas, porque al final son ellos quienes son los expertos en esto y serán quienes nos enseñen a hacer cada vez mejor las cosas”, mencionó Ximena Carretó. “No hay una sola forma de comunicar, de sentir ni de vivir el mundo. La empatía no siempre es natural, pero sí se puede aprender. La paciencia es una herramienta poderosa, y he aprendido a cuestionar lo que entendemos como ‘normal’, dándole valor a la diversidad como una fortaleza y no como algo que hay que corregir”, culminó Alejandra Mendoza.